« Les soins palliatifs prennent en compte toutes les facettes de ma vie »
On ne pense pas avoir à entrer en soins palliatifs à l’aube de la trentaine. Encore moins quand on habite en colocation, qu’on a une vie amicale et professionnelle bien remplie, certes déjà malmenée par les aléas des traitements d’une maladie au long cours… C’est pourtant ce qui est arrivé à Clémence Pasquier il y a deux ans, après déjà plusieurs années de combat contre un cancer métastatique. « En fait, ça faisait déjà un moment qu’on était dans une logique palliative, témoigne la jeune femme : avec l’équipe médicale qui me suit, nous recherchions un équilibre entre certains traitements trop lourds pour des bénéfices minimes, et ce qui pouvait me soulager et augmenter ma qualité de vie ».
Pour autant, le jour où son oncologue lui a suggéré de commencer un suivi en soins palliatifs, « le coup a été très violent » : « j’avais tous les clichés en tête : fin de vie immédiate, abandon des médecins… » Il a fallu un peu de temps, et le premier rendez-vous avec l’unité mobile de soins palliatifs qui la suit au sein du service d’oncologie, pour que Clémence se défasse de ses préjugés : « en fait, celle-ci est en lien constant avec mon équipe médicale : dans ce cadre, elle m’aide à formuler ce que j’ai envie de vivre ». À 28 ans — elle en a aujourd’hui 30 —, il n’est ni naturel ni facile d’aborder la perspective de la fin de vie : « Sans les soins palliatifs, je crois que je n’aurais jamais réussi à dire ce que je voulais, établir mes priorités et dépasser les auto-limites que l’on se fixe parfois dans ces circonstances : cet accompagnement me permet d’apprivoiser le sujet en douceur, sans pour autant le dramatiser. La grande force des soins palliatifs, c’est aussi d’intégrer toutes les problématiques — qu’elles soient matérielles, médicales, psychologiques, spirituelles… — dans une réflexion globale, le tout de la part de soignants qui sont aussi capables d’être en lien avec les autres spécialistes qui me suivent, en suggérant un changement de dose ou autre ».
Au-delà des très proches, il a fallu du temps à Clémence pour informer son entourage de cette entrée en soins palliatifs : « Lorsqu’on m’a sollicitée pour une interview dans le podcast Les Lueurs, je leur ai écrit une lettre pour leur expliquer. » Elle a la chance d’être très entourée depuis le début de sa maladie. Pour autant, au quotidien, « tout le monde ne se rend pas compte que ce que je vis, mais cela me fait aussi du bien d’avoir un espace pour d’autres choses. »
À l’entendre aujourd’hui, la voix claire et les mots justes, on sent une certaine paix chez Clémence : « La maladie m’avait déjà fait faire un bout de chemin dans mon rapport à Dieu. Cette nouvelle période est vraiment venue toucher chez moi la question de la mort : il m’a fallu admettre que je pouvais en avoir peur, même si je crois en la vie éternelle. On n’est pas faits pour ce passage, c’est normal qu’il provoque des résistances en nous. Cela n’invalide pas ma foi. »
Sophie Le Pivain
Soins palliatifs : une définition, plusieurs dispositifs
En France, un texte du 9 juin 1999 reconnaît à « toute personne malade dont l’état le requiert » « le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Il les définit comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. » Pour la Société française de soins palliatifs (SFAP), ils ont pour objectif « de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. »
En France, il existe trois types de structures de soins palliatifs pour accueillir les patients en institution :
- Les Unités de soins palliatifs (USP), des structures d’hospitalisation accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont totalement dédiées à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement.
- Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), qui ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active et des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services.
- Les lits identifiés en soins palliatifs (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP), situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie).
Il est aussi possible de bénéficier de soins palliatifs à domicile, via deux dispositifs :
- Les services d’hospitalisation à domicile, qui dépendent d’une structure hospitalière. Ils permettent, avec la participation des professionnels libéraux du patient, de maintenir à domicile ceux qui le désirent.
- Les réseaux de soins palliatifs : ils coordonnent l’ensemble des autres structures afin de maintenir le lien entre tous les professionnels qui ont pris en charge le patient.
Source : SFAP
Pourquoi les AFC s’opposent-elles à l’aide à mourir ?
Souffrances
Aujourd’hui, les progrès de la médecine permettent de soulager les souffrances les plus réfractaires. Les soignants de soins palliatifs témoignent que lorsque les patients sont bien pris en charge, ils ne veulent pas ou plus être euthanasiés. L’euthanasie et le suicide assisté ne suppriment pas la souffrance mais le patient.
Liberté
Il est faux de dire que ce serait une liberté pour les uns qui ne change rien pour les autres. Nous devrons tous nous demander s’il n’est pas temps de partir plus vite pour ne pas peser sur notre famille, ne pas coûter trop cher à la sécurité sociale, ne pas être un poids pour les soignants. Les médecins feront-ils encore le maximum pour nous soigner ou nous sauver ? Laisserons-nous mourir les personnes qui tentent de se suicider au nom de la liberté ? Visiter, entourer, accompagner ses proches sans jamais les abandonner, c’est la base de la solidarité.
Progrès
L’interdit de tuer est le repère fondamental de notre société. C’est la marque des sociétés démocratiques modernes. C’est pour cela que la peine de mort a été abolie en 1981. L’euthanasie et le suicide assisté ne sont pas un progrès mais une régression sociale.
Business
Qui peut croire qu’on développera les soins palliatifs en même temps qu’on légalisera l’euthanasie et le suicide assisté ? Il sera moins cher d’injecter un produit pour supprimer le patient que de mobiliser toute une équipe pour prendre en charge ses besoins physiques, psychologiques, humains. Les mutuelles le savent, elles sont favorables à la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté.
Dérives
Tous les pays qui ont ouvert l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions n’ont cessé de les élargir. En Belgique, en 20 ans, les euthanasies ont été multipliées par 10. Des mineurs, des personnes dépressives ou âgées, des détenus sont euthanasiés. Au Canada, ce sont aussi des personnes handicapées ou sans domicile fixe et aux Pays-Bas des personnes autistes. Le modèle de « fin de vie à la française » ne fera pas exception, les dérives sont inévitables dès que l’interdit de tuer est levé.
Ce que les AFC demandent
Chaque jour, 500 personnes meurent sans bénéficier des soins palliatifs. (A titre de comparaison, par année, 100 Français vont se faire euthanasier en Belgique et 50 vont se suicider en Suisse pour 631 000 décès annuels).
Nous demandons le développement des soins palliatifs à la hauteur des besoins réels avec la création d’un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs. 1,1 milliards en plus sur 10 ans, c’est 1100 000€ par an, très en deçà de ce qui serait rapidement nécessaire pour ouvrir des services de soins palliatifs dans 20 départements supplémentaires et alors que la loi sur la fin de vie serait votée dès 2024.
Nous demandons aux députés de voter CONTRE ce projet de loi.
Contre l’euthanasie, les AFC agissent
- Les souffrances cachées de l’euthanasie : un documentaire inédit a été tourné par les AFC auprès de personnels soignants en Belgique
- Fin mars 2024, les AFC ont rencontré la sénatrice Christine Bonfanti-Dossat, afin de présenter le documentaire au Sénat
- Ensemble pour la Vie : c’est le site lancé par les AFC qui permet d’écrire aux parlementaires sur le sujet de la fin de vie
- En mai 2024, la mairie de Paris annule son affichage faisant la promotion de l’euthanasie suite au référé liberté initié par les AFC
- Les AFC ont soutenu le tractage organisé par Faim2Vie, l’association des conventionnels opposés à toutes formes d’euthanasie
- Début avril, la Confédération nationale a envoyé les livrets La fin de vie en question aux députés pour qu’ils se posent les bonnes questions au moment des débats dans l’hémicycle.
- Une lettre signée par 44 médecins a été envoyée au Conseil national de l’Ordre des médecins, pour lui demander une position ferme sur l’aide à mourir.
Pour donner plus d’ampleur à nos actions soutenez-nous en faisant un don.