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Les décisions médicales en fin de vie en France

L'euthanasie reste en France un acte exceptionnel. C'est ce qui ressort d'une étude de l'Institut National d'Etudes Démographiques (INED)  qui cherchait à dépasser les aprioris et les débats lancés à partir de quelques cas surmédiatisés. Cette enquête permet pour la première fois en France de connaître les circonstances de la fin de vie, cinq ans après l'adoption de la loi Léonetti. Elle a porté sur un échantillon de 14 999 décès de personnes âgées de 18 ans et plus représentatif des 47 872 décès survenus en France en décembre 2009.

En 2010, près de la moitié des décès (48% en 2010) a été précédée d'une décision médicale ayant entraîné la mort du patient mais des médicaments ont été donnés pour mettre délibérément fin à la vie dans seulement moins de 1 % des cas rapporte l'étude : chiffre faible ... ou très élevé.L'étude rappelle  les contours de cette loi Léonetti. En France, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », a introduit plusieurs dispositions : elle reconnaît le droit pour le malade de refuser un traitement qu'il estime « déraisonnable » au vu des bénéfices à en attendre et le droit au médecin de suspendre ou de ne pas entreprendre des « traitements inutiles, disproportionnés, ou n'ayant d'autre objet que le maintien artificiel de la vie ».
Elle renforce le droit pour toute personne dont l'état le requiert, d'accéder à des soins palliatifs et admet, sous certaines conditions, que le soulagement des souffrances puisse nécessiter des médicaments qui peuvent avoir pour effet secondaire non recherché de réduire la durée de vie du patient.
Elle renforce le principe « d'autonomie de la personne malade » : un patient en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, considéré comme capable d'exprimer sa volonté, peut refuser tout traitement et le médecin a l'obligation de respecter ce refus. Si le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté, le médecin peut limiter ou arrêter un traitement mais il doit prendre en compte les directives anticipées éventuelles, recueillir l'avis de la personne de confiance (si elle a été désignée) ou, à défaut, de la famille ou des proches, se concerter avec l'équipe de soins et obtenir l'avis motivé d'un autre médecin.

Toutefois, selon l'étude, les prescriptions légales encadrant ces décisions ne sont pas encore totalement connues ou respectées : les décisions de fin de vie ne sont pas toujours discutées avec les patients et les équipes soignantes. Ceci ne montre-t-il pas, surtout, la nécessité de renforcer l'accompagnement des personnes en fin de vie, de manifester la solidarité de la société à leur égard ?

La rédaction par les patients de directives anticipées afin que leur souhait soit respecté comme l'autorise la loi Léonetti reste en pratique très rare.

Cet état des lieux soulève évidemment nombre de questions. Le constat « clinique » reste loin de ce que traversent patients et familles. Dans tous les cas, cette étude invite à suivre avec beaucoup d'attention quelles seront les évolutions engagées suite aux recommandations du rapport Sicard.

 

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Rapport Sicard : un travail approfondi et des brêches ouvertes déjà appelées à s’élargir

Confiée au Pr Didier Sicard en juillet dernier par le chef de l'État, la mission sur la fin de vie a remis hier son rapport à François Hollande.

Les Associations Familiales Catholiques, qui ont été auditionnées dans le cadre de cette mission, rejoignent le souci exprimé de soutenir les initiatives prises en faveur de l'accompagnement des personnes en fin de vie.  Mais elles s'inquiètent de la brèche ouverte avec la proposition de reconnaître le recours au  « suicide assisté » ainsi que par les préconisations relatives aux « directives anticipées ». La pratique montre, en effet, qu'elles sont formulées dans un contexte précis et peuvent ne plus correspondre aux souhaits du patient lorsqu'il est confronté effectivement à cette décision.

Bien plus, le rapport à peine remis, le chef de l'État envisage déjà une évolution plus profonde de la législation dont il confie l'examen au Comité Consultatif National d'Éthique.

S'ils étaient entérinés par la loi, ces pistes engendreront   une déresponsabilisation croissante de la société,  du corps médical par rapport aux situations de souffrance  et du patient par rapport aux actes posés.

L'expérience montre, dans d'autres pays qui ont ouvert des possibilités analogues, toujours présentées comme « exceptionnelles » et « isolées », que la demande d'euthanasie n'a pas reculé et s'est au contraire développée, jusqu'à envisager aujourd'hui que des personnes démentes ou des jeunes en grande souffrance puissent y être candidats.

Les AFC rappellent que l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir ».

Sur cette question aussi, elles resteront particulièrement vigilantes.

Pour aller plus loin : dossier spécial sur le site de la Conférence des Evêques de France

Quelle fin de vie pour demain ? Les AFC auditionnées par le Professeur Didier Sicard

Le 5 septembre, les représentants des AFC ont été longuement reçus par le professeur Didier Sicard, président d'honneur du Comité consultatif national d'éthique, au tout début d'une mission de réflexion sur la fin de vie dont il a été chargé par le président de la République.

Cet échange a été l'occasion d'évoquer les perceptions contemporaines de la fin de vie, les débats récurrents sur l'euthanasie et les inquiétudes qu'ils suscitent, inquiétudes ravivées avec les propositions formulées pendant la campagne, de faire un état des lieux de la loi Léonetti et d'envisager des pistes pour l'avenir.

Les AFC, en s'appuyant notamment sur leur expérience en tant qu'association agréée de représentation des usagers dans les établissements de santé, ont insisté pour rappeler l'importance de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de la grande diversité des situations en la matière et, donc, des progrès à accomplir. Cette démarche est susceptible de faire sortir d'une perspective exclusivement technique. Ce sujet interpelle personnellement chacun et il invite à considérer la personne accompagnée dans sa globalité, à prendre en compte la dimension physique et morale, dans une société où la mort est « mise à distance ». Ces échanges ont également montré que la portée et la gravité des questions soulevées interrogent chaque citoyen sur la manière d'humaniser ses relations et d'envisager la solidarité.

Les AFC ont pu rappeler que

- les soins palliatifs sont seuls à même d'apporter le soulagement psychologique et physique dont ont besoin les personnes en fin de vie et qu'à ce titre, il faut les concevoir comme une réponse globale, au-delà de l'émotion et de l'indignation suscitées par des réponses jugées insuffisantes à la souffrance des personnes concernées.

- la loi Léonetti est encore très méconnue

- des informations ciblées devraient être faites en direction des personnels soignants sur ces questions de fin de vie

- l'accompagnement des personnes en fin de vie appelle d'abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un « droit à mourir »

- la mort ne saurait être en aucun cas une réponse à la souffrance.

Enfin, les AFC ont souligné le nécessaire soutien à apporter au développement des soins palliatifs, aux dispositifs de soutien aux aidants familiaux ainsi qu'aux associations de bénévoles qui œuvrent dans les structures d'accueil de personnes en fin de vie, apportant aux familles un soutien précieux, même si encore insuffisamment répandu et reconnu.

Les AFC continueront de contribuer à la réflexion en cours, participeront aux débats annoncés sur le sujet et seront particulièrement attentives aux préconisations que contiendra le rapport à sa publication.

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